이번 캠프는 남양유업(주)의 후원으로 마련됐다. 뇌전증에 대한 사회적 편견으로 어려움을 겪는 환아 가족들이 서로 교류하며 정서적 지지를 나눌 수 있도록 기획됐다. 캠프는 보호자, 환아·형제자매, 가족이 함께하는 프로그램으로 구성됐다.
보호자 대상 전문 세션에서는 김흥동 이사장과 구청모 교수가 뇌전증 치료, 관리, 생활 속 궁금증에 대해 상담하고, 진료실에서는 나누기 어려운 이야기들을 깊이 있게 다뤘다. 부모 집단상담도 진행돼 심리적 부담과 경험을 공유하며 공감대를 형성했다. 한 참가자는 “같은 고민을 나누는 부모들과 이야기를 나누며 큰 위로를 받았다”고 말했다.
참가 가족들은 “아이와 함께 웃으며 보낸 시간 덕분에 큰 위안을 얻었다”, “서로를 응원할 수 있는 소중한 자리였다”고 소감을 전했다.
김흥동 이사장은 “희망캠프는 뇌전증 가족이 서로의 존재만으로도 힘이 된다는 걸 확인하는 자리”라며 “앞으로도 사회적 편견 없이 살아갈 수 있도록 다양한 프로그램을 이어가겠다”고 말했다.
이번 캠프는 단순한 휴식을 넘어 뇌전증에 대한 올바른 인식을 확산하고, 가족들의 삶의 질 향상에 실질적인 도움을 주는 의미 있는 활동이었다.
한편, 한국뇌전증협회는 퍼플데이 캠페인, 웹툰 제작, 대학생 서포터즈 운영, 발작 대처 포스터 배포 등 인식 개선 활동을 꾸준히 이어오고 있다. 특히 ‘뇌전증 관리 및 환자 지원에 관한 법률안’ 제정을 위해 지속적으로 노력하고 있으며, 정부 차원의 정책적 관심과 지원이 절실한 상황이다.
임혜정 하이뉴스(Hinews) 기자
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