정신적 고립 해소와 정보교류 위한 정례화 추진… 연 4회 개최 예정
이번 지원사업은 희귀질환으로 인한 돌봄 부담과 사회적 고립감을 해소하는 데 초점을 두고 있으며, 자조모임뿐 아니라 돌봄 지원, 심리상담 등 다각적인 접근을 통해 환자와 가족을 지원할 계획이다.
교육 세미나에서는 질환에 대한 전문 정보가 제공됐고, 양산시 정신건강복지센터의 심리상담 프로그램을 통해 보호자들은 정서적 안정을 도모했다. 이와 동시에 환아들은 양산시보건소가 마련한 프로그램에 참여해 원예 활동, 그림책 읽기 등의 체험을 즐겼다.
마지막 순서로 진행된 자조모임에서는 환아 가족과 의료진이 함께 참여해 각자의 경험을 나누고, 유대감을 형성하는 시간을 가졌다.
경남도는 이번 사업을 올해부터 신규 추진하며, 향후 연 4회 정례화해 희귀질환별 교육 세미나와 연계해 지속 운영할 계획이다. 이는 단순한 일회성 지원이 아닌, 실질적이고 장기적인 지원체계를 구축하려는 노력의 일환이다.
이도완 경남도 보건의료국장은 “이번 자조모임이 희귀질환 환자와 가족들에게 큰 위로가 되기를 바란다”라며 “희귀질환으로 인한 돌봄의 사각지대가 없도록 실효성 있는 정책을 지속적으로 추진하겠다”라고 밝혔다.
임혜정 기자
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