이번 행사는 희귀 유전질환인 폼페병을 앓고 있는 청년 환우들과 사노피 임직원이 한자리에 모여, 단순한 질환 정보가 아닌 ‘삶’에 초점을 맞춘 이야기를 나누는 데 중점을 뒀다. 특히, 청년 환우 자조모임 ‘청미래’ 소속 환우들이 직접 참여해 그 의미를 더했다.
행사는 ‘나의 폼페병 극복기’와 ‘대화의 시간’ 두 세션으로 나뉘어 진행됐다. 첫 번째 세션에서는 한 환우가 직접 자신의 이야기를 전하며, 진단을 받기까지의 여정과 치료 과정, 그리고 일상에서 겪는 현실적인 어려움과 감정을 담담히 풀어냈다. 참여한 임직원들은 개인의 목소리를 통해 질환이 삶에 어떤 영향을 미치는지 자연스럽게 공감할 수 있었다.
참가자들은 이번 만남을 통해 서로의 ‘다름’을 이해하고, 함께 살아가는 사회의 의미를 되새기는 시간을 가졌다. 행사를 마무리하며 모두가 서로를 응원했고, 그 따뜻한 마음이 행사장을 가득 채웠다.
행사에 참여한 한 임직원은 “학업과 치료, 그리고 사회생활을 동시에 이어가는 환우들의 이야기에 깊은 울림을 느꼈다”며 “질환과 함께 살아간다는 말이 단순한 표현이 아니라, 환우들의 매일에 스며든 여정임을 실감했다”고 말했다. 또 다른 직원은 “청년 환우들이 자신의 가능성을 탐색해 나가며 사회를 준비하는 모습이 인상 깊었다”며 “이번 시간을 통해 우리가 일하는 이유와 환자에 대한 태도를 다시 한번 되짚어보게 됐다”고 소감을 밝혔다.
배경은 사노피 한국법인 대표는 “이번 행사는 각자의 삶 속에서 용기와 불안, 도전과 성장을 함께 느끼는 시간이었고, 청년기라는 중요한 시기를 살아가는 환우들의 복합적인 어려움이 큰 울림을 전해줬다”며 “이를 통해 환자와 소통하는 방식, 그리고 우리의 역할에 대해 다시 생각해보게 됐다”고 말했다.
김국주 하이뉴스(Hinews) 기자
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