담도암은 조기 발견이 어려워 진단 시 이미 진행된 경우가 많고, 치료 선택지도 적어 ‘소외된 암’으로 불린다. 특히 국내 담도암 사망률은 세계 1위, 발병률은 2위에 이를 정도로 심각하지만, 치료에 필요한 신약의 보험 적용은 제한적이어서 환자와 가족의 부담이 매우 크다.
이 같은 현실을 개선하고자 협회는 지난 5월 28일부터 약 한 달간 이번 캠페인을 진행했다. ‘명명백백’은 어둠 속에서도 희망의 빛을 찾자는 의미를 담고 있으며, 사회적 관심을 환기하고 환자들에게 응원을 전하는 데 초점을 맞췄다.
박정숙 한국혈액암협회 사무국장은 “이번 캠페인을 통해 담도암에 대한 사회적 관심이 확산됐고, 그동안 목소리를 내기 어려웠던 환자들과 가족의 절박함을 공감할 수 있었다”며 “이 참여가 새로운 치료 기회의 문을 여는 계기가 되길 기대한다”고 말했다.
캠페인 앰버서더 김규리는 “어머니를 떠나보내며 느낀 고통이 있었기에 더 절실했다”며, “많은 분들의 응원 덕분에 환자분들이 희망을 잃지 않고 치료받을 수 있길 바란다”고 말했다.
협회는 이번 성과를 바탕으로 맞춤형 교육 프로그램과 정책 제안 활동을 지속적으로 확대해 담도암 치료 환경 개선에 힘쓸 계획이다.
임혜정 하이뉴스(Hinews) 기자
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