이번 행사는 2023년부터 진행된 KCPR의 연구 성과를 공유하고, 향후 장기추적 연구 및 연장 과제 추진 방향을 논의하기 위해 마련됐다.
KCPR은 대한소아재활·발달의학회의 지원 아래, 세브란스병원이 주관하고 전국 41개 병원이 공동 참여하는 국가 단위의 뇌성마비 등록사업이다.
삼성서울병원, 부산대병원, 충남대병원 등 주요 병원이 참여해 전국적인 네트워크를 형성하고 있다.
보고회에서는 KCPR 연구 목표와 현황, 연계 과제 공모, 중개연구 진행 상황, 전문가 권고안 개발 경과 등이 발표될 예정이다.
해당 사업은 뇌성마비 환아의 출생부터 진단, 치료 이력까지 임상정보를 수집해 재활의료 서비스 고도화를 도모하고 있다.
연구는 단순 등록을 넘어, AI 기반 예후 예측 모델 개발, 진단 영상 표준화, 유전 정보 분석 등으로 영역을 확장해왔다.
특히, 뇌성마비 환자 유전자 검사에 대한 전문가 권고안도 11월 중 공개를 앞두고 있다.
또한 ‘한국형 뇌성마비 역학 보고서’의 정기 발간 등 종단적 역학 연구도 추진된다.
나동욱 세브란스병원 재활의학과 교수는 “KCPR은 단순한 데이터 수집을 넘어 임상, 유전, 역학 정보를 통합하는 플랫폼으로 발전하고 있다”며 “향후 보호자, 연구자, 의료진이 함께 참여하는 협력 체계를 통해 환아의 삶의 질 향상에 기여할 수 있길 기대한다”고 말했다.
한편, 이번 사업은 고 이건희 회장 유족의 기부로 설립된 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단의 연구비 지원을 통해 운영됐다.
임혜정 하이뉴스(Hinews) 기자
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